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舟舟肺癌基本痊愈 父亲希望能再陪他10年

2019-05-22 09:43:20 来源 : 主妇网 编辑 : 大梦

舟舟40岁了。如果不是媒体在“世界唐氏综合征日”(3月21日)这一天再次将镜头对准了他,舟舟这个名字可能很难被大多数人想起。

舟舟40岁了。如果不是媒体在“世界唐氏综合征日”(3月21日)这一天再次将镜头对准了他,舟舟这个名字可能很难被大多数人想起。

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自那之后,舟舟迎来了人生的一个春天,名利、关怀、机遇纷至沓来,还曾与施瓦辛格牵手走进人民大会堂,作为唐氏患者的舟舟简直创造了一个奇迹。巅峰之后,舟舟的形象也逐渐被公众淡忘。如今他已41岁了,在深圳市点亮生命残疾人艺术团工作,目前舟舟仍然会作为音乐会指挥参加演出,但是演出的次数比起过去少了很多。

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2016年时,舟舟被查出肺癌,如果不化疗活不过9个月。父亲胡培厚不希望舟舟做化疗,认为化疗是“活开刀”,很伤身体。抱着赌一把的心态,带他到深圳治疗了10个月,居然治愈了!胡培厚认为,本来肺癌很难治愈,很多人光听到名字就“被吓死了”,正因为舟舟智力残疾,对癌症没有概念,也没有精神压力,才因祸得福,治愈了肺癌。这也称得上舟舟人生中的第二大奇迹。

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治疗期间,舟舟签约了位于深圳龙岗区低山村的一家残疾人艺术团。艺术团打算重新包装、定位舟舟,把他打造为“残疾人形象大使”,通过他的故事去持续影响更多人,但是一年多过去了似乎没有任何起色,到目前舟舟去年的工资都还没付清。

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舟舟还是得面对一个艰难问题,照顾他的爸爸已经79岁了,母亲多年前已经离世。未来他该何去何从呢?胡培厚希望自己能再活十年,把舟舟照顾好,尽到做父亲的责任。

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有人说舟舟只是媒体炒作出来的,这种说法也许有道理但多少有些刻薄。如果舟舟没有出名没有受到关注的话,他的处境可能更加不好,如今的舟舟至少还能领取工资,住在艺术团里,减轻了父亲的很多重担。宝妈觉得,舟舟的案例恰恰说明,应当允许更多的唐氏儿被关注到,这样我们才会发现,原来平静的生活真的是幸遇,阳光背后还有很多遭受痛苦的残疾孩子,需要得到大家的帮助。

胡一舟个人介绍

舟舟,原名胡一舟,1978年4月1日,出生在中国的武汉,这一天正是愚人节。他是个先天性愚型儿。智力只相当于几岁的小孩子。舟舟从小偏爱指挥,当音乐响起时,舟舟就会拿起指挥棒,挥动短短的手臂,像真正的指挥一样,直到曲终。

成长历程

舟舟的出生,曾给这个家庭带来了欢乐和希望。父亲胡厚培是武汉交响乐团低音提琴手,给儿子取名胡一舟,希望这小生命像一条小船,平平安安地访问人世的港湾。然而1个月后,他被告知儿子是医学上被认为不可逆转的重先天愚型患者。这种疾病在我国的发生概率为500万分之一(被称之为二十一三体综合征)。

在孩子似的世界里,舟舟生活了22年。舟舟可以突然地对一个人说我喜欢你,可以紧紧抱着朋友直到他想松开为止,可以在街上听到音乐就蹦蹦跳跳,可以无休无止的对玩具表示偏爱,但舟舟还是一个……智力障碍者,他直到8岁才数到1、2、3、4、5。这让舟舟一切的快乐和忧愁都显得不那么顺理成章。

舟舟经常做手势,好像生活中也不能缺少了他的指挥。例如打开他的宝贝箱子的时候,他的手腕向上轻盈地一抬,然后就突然指向你旁边的一样东西,可能是光盘也可能是写满了2+2=4的作业本。他那一点的手势,让人先是本能地躲开,接下来就要客气地把点到的东西递过去。

总有一些时间,舟舟是沉在自己的世界中的,他坐在宾馆房间的地上不声不响地收拾自己的识字卡片,那些厚厚的卡片被他归为一小堆一小堆的,顺序可能是12、65、3、27……这个时候,舟舟对我们已经不理不睬了,舟舟沉默的时候特别让人感到一种力量。

模仿诞生天才指挥家

舟舟像一株无人在意的植物在乐团宿舍大院自由自在地生长着,音乐进入他的生命一如阳光雨露之于世间万物。从两三岁起,他就随父亲泡在排练厅里,像随意摆放的一张桌子、一把椅子,舟舟的存在再自然不过。性情温和的舟舟从不捣乱。

舟舟的逻辑思维能力很差,但形象思维能力却很强。长期泡在乐队,使他对老指挥家张起先生观察得相当细微。大约6岁的一天,一次排练休息时,乐手们在排练休息时和舟舟开起了玩笑。“舟舟,想不想当指挥?”“想!”舟舟爬上了指挥台,举起了指挥棒。奇迹出现了,舟舟惟妙惟肖地把张起先生的动作都表现出来,甚至用左手推眼镜架看谱的动作都惟妙惟肖。舟舟煞有介事地敲了敲谱台:“预备,开始!”乐手们起初觉得挺逗,看到舟舟的动作很有感觉惹得众人大笑,并纷纷随着他的指挥棒演奏起来。舟舟将这首《卡门》指挥完毕,转过身认真的鞠了一躬。在场的人也许只有舟舟没有把这次操练当作一次游戏。也许这就是他非职业的指挥生涯的开始吧!《卡门》也因此成为他最爱的曲目,几乎无《卡门》不欢。如果他说哪场音乐会不好听,原因很可能就是没有《卡门》。

乐团有演出的日子,舟舟快乐得像过年。在繁忙的化妆间,舟舟也会趁机认真地将自己涂抹得五彩斑斓。演出的时候,舟舟喜欢站在舞台的一侧。他总是万分陶醉地和着乐队的演奏作出各种指挥动作,如入忘我之境。

登台无师自通震撼观众

一部电视记录片改变了一个弱智少年的命运。1997年,湖北电视台记录片编导张以庆在一次偶然的机会中发现了武汉交响乐大厅外的舟舟,并对他无师自通的指挥才能产生好奇和关注。长达10个月的跟踪采访拍摄后,诞生了一部长达60分钟的电视记录片《舟舟的世界》。由于舟舟特殊的心智结构,使得他在镜头前毫无胆怯和做作,更加强了这部片子里无法设计出的纪实风格。编导者放低了他们的视角,用镜头与舟舟作平等的交流。“所有的生命都是值得尊重的”,淡然的手法蕴藏着深厚的人道主义的关怀,使得这部片子获得当年国内记录片最高学术奖中的惟一大奖和最佳导演奖以及此后接踵而来的一大串奖项。如今,这部记录片已传播到欧洲、美洲、台湾、香港。

顿时,在武汉三镇,舟舟像人气骤升的明星,尽人皆知。到21世纪初,舟舟无论出21世纪初武汉的任何场所,都能被人认出来。然而,戏剧性的变化还在后头。

1998年末,当时中国残联的刘理事长偶然间在中央电视台看到了记录片《舟舟的世界》,激动难抑,立刻打电话到武汉找到舟舟,邀请他参加1999年元月残联在京举行的新春晚会。

1999年1月22日,在北京保利剧场,舟舟和赫赫有名的中央芭蕾舞剧院交响乐团有了历史性的合作。那天舟舟穿上了第一件真正的燕尾服,临演出前,他突然问身边的工作人员:“会有人给我献花吗?”大家全被逗笑了。

随着舟舟一个漂亮的起拍手式,音乐响起。舟舟的动作优美而流畅,第一首乐曲结束,观众被震撼了,怕过于长久的掌声影响了自己对下一个曲目的指挥,于是他转过身来,向观众做出一个手势表示让大家安静。一首节奏明快的《拉德斯基进行曲》演奏完,全场几乎沸腾了,舟舟以接近大师的风范示意全体乐手起立向观众致意,有谁知道舟舟所有这些出人意料的表现都是没有人教过的。

走下台的舟舟一头扑进了邓朴方的怀里,从此他成了邓伯伯心目中最有分量的人物之一。如今,舟舟是中国残联艺术团的重量级艺员之一,2000年的演出足迹遍及重庆、杭州、深圳等地。王鹏曾与舟舟的演出足迹遍及重庆、杭州、深圳等地

舟舟共享申奥

2000年的5月19日晚,舟舟与施瓦辛格手牵手走进了北京人民大会堂,“爱心大使之夜——中国特奥慈善晚会”在此隆重举行。在这一场名为“特殊奥林匹克运动中国世纪行”募捐的特殊晚会中,由舟舟指挥中国歌剧院交响乐团义演。

身穿黑色礼服的舟舟彬彬有礼。中国歌剧院交响乐团的艺术家们在这位“年轻的指挥家”娴熟的指挥棒下,一首“北京喜讯到边寨”的欢快旋律从他的一招一式间流泻出来,香港影帝刘德华搂着他深情地唱了一曲《你是我的一片希望》。舟舟的传奇般的音乐人生让首次来华的施瓦辛格十分感动,这位“慈善大使”当场捐款15万美金。

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